De Niño a Adulto, Desafíos y Recursos para Personas con Autismo
- Planeta Venus
- 9 abr
- 5 Min. de lectura
Wichita Kansas | 9 de abril, 2025
Por Claudia Amaro | Planeta Venus
Abril es el mes de la concientización sobre el autismo. A menudo escuchamos o leemos sobre el autismo, especialmente en niños, pero ¿qué pasa con esos niños cuando llegan a la adolescencia y a la adultez?
Según la reconocida Clínica Mayo, el trastorno del espectro autista es una afección relacionada con el desarrollo del cerebro que afecta la manera en que una persona percibe y socializa con otras personas, lo que causa problemas en la interacción social y la comunicación. El trastorno también implica patrones de conducta restringidos y repetitivos. El término "espectro" en el trastorno del espectro autista hace referencia a un amplio abanico de síntomas y gravedad.
Aún existe mucha falta de información sobre el autismo en nuestra sociedad, lo que hace aún más difícil la inclusión de las personas con este trastorno en nuestros círculos sociales.
Brenda Amaro, madre de un joven con autismo, ha dedicado su vida a apoyar a padres que tienen hijos con autismo o alguna otra discapacidad. Fundó la página Mamás con Mayúsculas para compartir información sobre el autismo. Amaro no solo ha vivido la experiencia de tener un hijo con autismo, sino que por años fue voluntaria y trabajó para organizaciones que se dedican a educar a los padres de personas con discapacidades sobre los derechos de sus hijos, tanto en las escuelas como en la vida civil.
Amaro describe el autismo simplemente como una condición de vida. Al preguntarle cuál ha sido el reto más grande de tener un hijo con autismo, responde: “Educar. Educar sobre el autismo sin sentirme juzgada”. Como trabajadora en la comunidad, su reto más grande, nos cuenta, es enfrentarse a los tabús de la sociedad y encontrar el punto medio para no confundir más a las familias cuando da charlas o le piden consejo. También nos comparte que existen muchos estereotipos que buscan encasillar a las personas con autismo, como cuando se hace el comentario de que el niño o el joven no parece tener autismo porque parece muy inteligente. Amaro dice que el hecho de tener autismo no significa que no pueda ser inteligente y que hay muchas variables en cada individuo con autismo.
Existen varias organizaciones que ofrecen servicios a niños con autismo, pero son contados los lugares o programas para jóvenes y adultos con autismo. Los adultos con trastorno del espectro autista (TEA) se enfrentan a un conjunto único de desafíos y oportunidades que impactan diversos aspectos de sus vidas. Comprender estos factores es crucial para desarrollar sistemas de apoyo y recursos eficaces.
De acuerdo con VeryWell Mind, un sitio web confiable que provee recursos para la salud mental, los desafíos enfrentados por adultos con autismo incluyen:
Empleo: Las personas con autismo suelen tener dificultades para conseguir y mantener un empleo debido a dificultades con la comunicación social y la dinámica laboral. Sin embargo, muchas personas poseen fortalezas como la atención al detalle y la dedicación, que pueden ser valiosas para puestos de trabajo adecuados. Algunas empresas han implementado programas de neurodiversidad para brindar un mejor apoyo a los empleados con autismo.
Interacción social: Gestionar las relaciones sociales puede ser difícil debido a las diferencias en los estilos de comunicación y la comprensión social. Esto puede generar sentimientos de aislamiento y la necesidad de apoyo social personalizado.
Habilidades para la vida diaria: Gestionar tareas cotidianas como el manejo del tiempo, la elaboración de presupuestos y el autocuidado puede requerir apoyo adicional.
Transición a servicios para adultos: Al cumplir 22 años, las personas a menudo pierden el acceso a los servicios bajo la Ley de Educación para Individuos con Discapacidades (IDEA) y deben cambiar a servicios para adultos, cuya disponibilidad y calidad pueden variar considerablemente.
Otro tema tabú del que Amaro nos compartió fue el tema de la sexualidad: “Muchos adolescentes se enfrentan a cambios hormonales, pero mentalmente están aún en otra etapa de niños. Muchos se vuelven más agresivos pues no entienden lo que les está pasando, como en el caso de las niñas, les empieza a crecer el busto y los jovencitos empiezan con erecciones, y muchas veces las familias no estamos preparados para hablar de sexualidad con nuestros hijos y de entenderlos”.
La parte legal es de suma importancia para las familias con una persona con una discapacidad o, en este caso, con autismo. Amaro ha acompañado a muchas familias a juntas escolares donde se debe abogar por los derechos de niños con autismo. Brenda señala: “Desde niño es muy importante lo legal. No tiene que esperarse hasta que crezca o tenga la mayoría de edad.” Amaro da como ejemplo el IEP (Plan de Educación Individual, por sus siglas en inglés): “Es algo legal. Mucha gente no quiere el IEP porque no quiere etiquetar a su hijo. No es tanto etiquetar, es protegerlo también de alguna manera. Aparte de que es un plan individual del niño, es protegerlo por si el niño se pone agresivo, porque ahí también entra el plan de comportamiento y el 504. Son planes que protegen al niño y a la familia”.
Otro punto importante dentro del tema legal es la tutela. A los cuidadores de personas con autismo que interactúan con sus médicos a menudo se les exige que se conviertan en tutores para poder hacer cosas como concertar citas, acceder a registros médicos y tomar decisiones importantes en caso de emergencia. Amaro recomienda que las personas que planean ser tutores de adultos con autismo no esperen hasta que estos cumplan la mayoría de edad. Muchas personas se brincan este paso y, si se llega a presentar una emergencia, puede ser un proceso muy estresante. La recomendación es que lo hagan mientras están en la preparatoria, pues en ese momento tienen la documentación de los jóvenes a la mano, como sus documentos escolares, vacunas al día, etc.
Estrategias y recomendaciones de apoyo
Enfoques basados en las fortalezas: Centrarse en las fortalezas y habilidades únicas de las personas con autismo puede mejorar la autoestima y generar estrategias de apoyo más efectivas.
Integración comunitaria: Fomentar la participación en actividades comunitarias y grupos de apoyo puede ayudar a construir redes sociales y reducir la sensación de aislamiento.
Apoyo laboral: Utilizar programas de formación profesional y buscar empleadores que ofrezcan entornos laborales de apoyo puede mejorar las oportunidades laborales.
Defensa y autodeterminación: Empoderar a las personas con autismo para que defiendan sus necesidades y preferencias garantiza que los sistemas de apoyo estén alineados con sus objetivos personales.
Amaro describe su experiencia de pasar de mamá de un niño con autismo a ser mamá de un adulto con autismo como una dualidad de sentimientos: “Es una experiencia difícil, pero también que me hace sentir orgullosa. ¿Por qué? Porque te das cuenta de que has vencido muchos retos que pensabas que no ibas a cumplir y entras a otro paso muy diferente donde tienes que empezar de cero y dejar atrás lo que estuviste abogando y aprendiendo por tantos años.”
Rainbows United, una organización basada en Wichita organizó una lista de recursos locales muy completa para personas con autismo. Puedes descargar la versión en español AQUÍ:
Ofrece recursos diseñados para adultos autistas, incluida información sobre apoyo laboral, redes sociales y oportunidades de defensa.
Comments