La familia lo es todo. Algunos latinos creen que eso significa que uno debe perder su autonomía para convertirse en cuidadores de tiempo completo de las personas que los criaron.
Por Stefania Lugli | 26 de abril, 2023
Con dos tareas comienza el día Elizabeth Montes: una oración matutina y una revisión de rutina para asegurarse de que su madre también se despertó.
Luego: Desayuno, medicamento, comida, ducha, cuidado paliativo y más comida. Esperar en caso de que su madre decida hacer una caminata por la cocina. Hora de acostarse. Y, por lo general, una alerta a las 2:30 a.m. por el bajo nivel de azúcar en la sangre de la madre de Montes exigiendo atención.
"Es muy agotador. No puedo dejarla sola por mucho tiempo", dijo Montes en una entrevista. "El otro día se despertó, fue al baño [sola] y la escuché que gritaba: '¡ayuda! ¡ayuda!' Cuando la encontré en el pasillo, me dijo: 'No puedo encontrar mi habitación. ¿Dónde está mi habitación?'".
Evangelina Rubio, de 87 años, acostada de lado, callada, con los ojos fijos en su hija mientras ella cuenta detalles de cómo han sido los últimos años de su madre: sustos de salud que la han llevado al borde de la tumba y de regreso, un jardín de frascos naranja de medicamentos que crece cada primavera que pasa y aprovechar cualquier recurso que se le presente a Montes.
Los latinos como Montes tienden a asumir la responsabilidad de cuidar a los miembros de su familia que envejecen, lo que comúnmente obliga a los hijos adultos a tomar una posición demandante: por cuidarlos en la casa, se encuentran excluidos del resto del mundo, lo que a veces resulta en que los hijos renuncien a sus trabajos para estar en casa de tiempo completo. Montes fue pastor en la Iglesia Episcopal de St Jhon hasta finales de 2020, cuando tanto ella como su madre se enfermaron gravemente de Covid. Ambas se recuperaron, pero Montes nunca regresó al trabajo y su madre nunca recobró su antigua salud.
Montes siempre supo, como la mayor de tres, que cualquier atención geriátrica necesaria, caería sobre sus hombros.
"Cuando vienes de una familia mexicana tradicional, y eres la mayor, te toca a ti", dijo. "No me arrepiento. Pero se convierte en algo solitario y frustrante, especialmente no poder hacer todas las cosas que quieres hacer o cuando me pregunto cuáles son mis capacidades más allá del cuidado de mi madre. Pasan muchas cosas en tu cabeza cuando estás aislada".
Montes también ha terminado las relaciones con su hermana y su hermano. Ella dijo que ninguno de los dos quería la responsabilidad de cuidar a Rubio y cortó la relación después de años de creciente tensión.
"A veces siento que la demencia es una bendición para mi madre. Ella no recuerda que no le llaman, que no les importa. Tan malo como es que ella tenga demencia, también es un regalo. Ella evita la tristeza", dijo. "Ella puede mirar fotos de sus hijos en su habitación sin saber que no le llamarán".
El costo emocional
Una encuesta de 2018 realizada por The Associated Press - NORC Center for Public Affairs Research documentó la desconfianza de los latinos en los servicios de salud a largo plazo para las personas mayores, y los participantes citaron la falta de servicios en español y adaptaciones culturales.
La encuesta nacional encontró que menos de la mitad de los latinos dijeron que sería "fácil" encontrar hogares de ancianos, centros de vida asistida y asistentes de salud en el hogar que hablen español. Si lo hacen, los latinos mayores sufren una variedad de complicaciones por los servicios de atención que no son inclusivos para sus necesidades: estrés adicional, retrasos en la atención, costos más altos e incluso recibir el tipo incorrecto de atención para su situación.
Con las instalaciones de tiempo completo descartadas, las familias latinas como la de Montes siguen cuidándolos en casa, asumiendo el peso total de las necesidades de su madre.
"Venimos de una cultura que es autosuficiente. O, al menos, creemos que somos más autosuficientes", dijo Montes. "Odiamos pedir ayuda, y nos avergonzamos cuando lo hacemos".
Su madre, por ejemplo, se niega a permitir que extraños la vean en una silla de ruedas o usando un andador. Rubio ha sufrido dos ataques cardíacos, un caso casi fatal de Covid, ha tenido varias caídas que resultaron en lesiones y tiene demencia, ninguna de ellas frena su orgullo.
Rubio nació en México y ahora es ciudadana americana naturalizada, mientras que Montes nació en los EE.UU. Montes es completamente bilingüe, pero su madre no habla inglés, otra barrera para lograr una atención médica de calidad por su cuenta.
Montes ha intentado poner a su madre al cuidado de un centro de rehabilitación después de una de las estadías de su madre en el hospital, pero rápidamente la sacó después de un incidente por una caída en la primera noche de Rubio.
El amor de Montes por su madre es evidente. Sus toques son suaves. Le pregunta a su madre si prefiere sentarse en una silla o en la cama para ver televisión, una pregunta sutil pero importante que reconoce la capacidad de elegir de Rubio.
Ella ha dado todo de sí misma por la salud y el bienestar de su madre, sacrificando los suyos.
"A veces, cuando cuidas a un anciano, te conviertes en... No es amargado, pero simplemente pierdes la conexión con el mundo exterior. Te cierras emocional y mentalmente", dijo Montes. "Puedes enfermarte más que la persona enferma".
"¿Cómo sabes que están cuidando de ellos, de la misma manera que tú los cuidarías?"
En diciembre de 2020. Montes advirtió al personal: que Rubio tiene riesgo de caída. Su condición no le permitía pararse físicamente por sí misma, pero su mente no lo sabía.
Montes recuerda que su madre estaba en una habitación al final de un pasillo, demasiado lejos de la estación de enfermeras. Pero se le aseguró la capacidad de la instalación y le dijeron que se fuera a casa.
Horas más tarde, mientras Montes dormía, su madre sería llevada de urgencia a una sala de emergencias local para una tomografía computarizada.
"Tan pronto como regresé (por la mañana) supe que algo andaba mal", dijo Montes. "Sentí que la gente se escondía de mí. Finalmente, la enfermera a cargo les dijo que durante la noche, tuvieron que enviar a mi madre al hospital 'porque se cayó'".
Montes se dirigió rápidamente a la cama de su madre, la encontró con moretones alrededor de sus brazos y en su rostro.
"Dios sabe cuánto tiempo estuvo boca abajo antes de que alguien la encontrara", dijo. "(El personal) la trasladó a una habitación junto al escritorio principal, pero en ese momento ya era demasiado poco y demasiado tarde".
Montes también afirma que el equipo médico estaba reacio a darle a su madre medicamentos esenciales como su insulina porque nadie del personal hablaba español. Así que sacó a Rubio de ahí y se vio obligada a elaborar una rutina, cubriendo ella misma las necesidades de salud e higiene de su madre día tras día.
"Por primera vez no tuve a nadie. Eso fue muy pesado para mí, hacerme cargo de todo lo que (las enfermeras) hacían. Tuve que hacerlo yo misma. Me agotó", dijo Montes. "Si tenía una cita con el médico, había que subirla a una silla de ruedas y llevar su oxígeno. A veces perdíamos nuestro transporte, así que me veía obligada a cancelar. Era un caos".
Eventualmente, Montes, desesperada por ayuda, encontró enfermeras de servicio a domicilio y otros médicos para brindarle atención que ella no podía, como revisar los signos vitales de Rubio. Una enfermera practicante de Mobile Medical sugirió el cuidado paliativo a domicilio.
Eso asustó a Montes.
"Yo dudé. Pensé que el cuidado paliativo era el final de la vida. Realmente no creía que mi madre estuviera en ese punto y no quería tomar ninguna decisión demasiado pronto. Pero la enfermera practicante me explicó que el cuidado paliativo está más preocupado por su calidad de vida en lo que respecta al dolor", dijo.
Rubio, ahora, vive sus últimos años con su hija al fondo del pasillo. La familia Montes está conformada por ellas, el esposo y la hija de Montes, un gato y un perro.
Montes dijo que incluso si se disipara su disgusto hacia los hogares de ancianos, nunca podría pagar uno. Ella dijo que su familia anteriormente estaba en el programa de cupones de alimentos, luego fue expulsada del programa por ganar $1 arriba del límite federal de ingresos semanales. Su madre, una ciudadana estadounidense, tiene Medicaid, que apenas cubre los elementos esenciales diarios, como los pañales para adultos.
"Llevar a alguien a un lugar como un hogar de ancianos es muy costoso", dijo Montes, señalando Larksfield Place, con sede en Wichita, que tiene una reputación estelar y un alto costo: un estudio para un residente en vida asistida cuesta $ 5,600 al mes.
"Independientemente del precio, todavía hay un riesgo. Después de la caída de mi madre (en la primera instalación) sabía que volvería a suceder. Y no culpo a las enfermeras o a los auxiliares. Sé que tienen demasiado que hacer y están cansados", dijo Montes.
"E incluso entonces, vuelvo a la misma preocupación: ¿cómo sabes que están cuidando de los tuyos? ¿De la misma manera que los cuidarías tú? No sabes".
Alcance y accesibilidad
En 2020, más de 55 millones de estadounidenses tenían más de 65 años, y 5 millones se identificaron como hispanos, según un informe de 2022 del Departamento de Salud y Servicios Humanos de EE. Para 2060, las proyecciones estiman un aumento del 148% para las personas mayores latinas.
¿Apoyar ese crecimiento? Los latinos estadísticamente viven más tiempo que los blancos no latinos, a pesar de mostrar una salud más pobre y niveles de pobreza más altos. Esto, en combinación con una desconfianza cultural hacia la ayuda externa, puede reducir las opciones disponibles para una familia latina necesitada.
Montes cree que los latinos también se avergüenzan de aprovechar los recursos fuera de la comunidad.
"Parte de esto es no saber que estos recursos están disponibles para su uso. No es mendigar. No está mal. Está abierto a cualquiera", dijo, explicando que uno de sus primeros pasos para superar ese orgullo fue cuando un empleado de Department on Aging del Condado de Sedgwick la llamó después de una referencia de un trabajador social.
El Departamento instaló una rampa a la casa de Montes para la silla de ruedas de Rubio, sin costo alguno. Le consiguieron una cama, un andador y la guiaron hacia otros recursos, como el Medical Loan Closet, un esfuerzo de ayuda mutua que presta a las familias equipos médicos, de dormitorio y de movilidad durante el tiempo que sea necesario.
El Departamento de Educación brinda servicios a los residentes del condado de Sedgwick mayores de 60 años y también forma parte de la Agencia Central Plains Area Agency on Aging, que el estado de Kansas designó como proveedor de servicios para los condados de Sedgwick, Harvey y Butler.
Monica Cissell, directora de información y servicios comunitarios de Department on Aging, explicó que la oficina tiene conexiones con hospitales locales, centros de rehabilitación e instalaciones de vida asistida que envían referencias para atención a largo plazo cuando un paciente anciano es dado de alta.
"Las situaciones son realmente complejas. Si los miembros de la familia, los vecinos o la persona que necesita ayuda llaman, a menudo nos dicen lo que está pasando sin saber qué servicio pedir ", dijo Cissell. "Nuestros consejeros del centro de recursos profundizan en sus necesidades y hacen preguntas para averiguar con qué podemos ayudar".
También dijo que el centro de recursos recibe muchas llamadas de personas que no hablan inglés. En estas situaciones, los consejeros se conectan con un servicio de traducción por teléfono para completar una evaluación de las necesidades.
Nota: no hay traducción al español del sitio web del Departamento del Envejecimiento del condado. Tanto los angloparlantes como los que no hablan inglés pueden llamar al 855-200-2372 para obtener más información sobre los recursos básicos disponibles para ellos. |
Razones para seguir adelante
En los días difíciles, Montes se recuerda a sí misma que los días de su madre están contados.
"Sigo pensando, Dios sabe cuándo le va a decir 'vamos' a mi mamá, y esa es una razón por la que sigo adelante", dijo.
"Cuando salió del hospital después de Covid, los médicos no esperaban que viviera mucho más tiempo debido a su condición. Tres años después y ella está bien. Hay muchas cosas mal, pero ella puede hablar, comer, levantarse y caminar con ayuda.
Cuando habla de su propia mortalidad, Montes dijo que si llega a un punto en el que ella o su esposo no pueden cuidar de sí mismos, querría estar en un "lugar comunitario" para sentirse segura y contenta.
"Estoy segura de que mi hijo mayor me dirá que vaya con ellos, y creo que sería bueno, pero con la forma en que valoro mi independencia, me gustaría que mis hijos fueran libres e hicieran lo que necesitan hacer con sus propias familias", dijo.
Montes eligió mantener las expectativas culturales que sentía como mexicano-estadounidense para cuidar ella misma de su madre. Es una responsabilidad que elige cada mañana que se despierta y cada noche cuando el nivel bajo de azúcar en la sangre de su madre suena pidiendo atención.
Ella no cree, sin embargo, que su elección deba seguir siendo la norma.
"La cultura podría decir que el mundo cuida de los padres, pero cada familia tiene una dinámica diferente. Lo importante es que los padres sean atendidos de acuerdo con esas dinámicas y todos encuentren una manera de hacer que eso suceda".
¿En conclusión?
"Simplemente no olvides a tus padres. Lo mejor que se puede hacer, siempre, es simplemente estar presente".
Esta historia fue escrita por Stefania Lugli en colaboración con Joe Stumpe de Active Age y con apoyo del Wichita Journalism Collaborative.